COPAXONE: la mia esperienza!

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Salve lettori, in questo nuovo articolo ho intenzione di parlarvi in sintesi di questo farmaco per la Sclerosi Multipla e della mia esperienza, con il quale ho curato la mia malattia per due anni: il COPAXONE.

 

Cos’è? 

Il COPAXONE è una miscela di aminoacidi, la cui funzione è ‘procrastinare’ l’azione della malattia fungendo da bersaglio per il sistema immunitario al posto della guaina mielinica che riveste il cervello. In parole povere, è un po’ come il diversivo che escogitano i personaggi di un film per distrarre il nemico e permettere al protagonista di sfuggire alle sue grinfie e, come tutti i diversivi, può funzionare o meno. La sua efficacia dipende da caso a caso, su qualcuno è miracoloso e su altri no, ma diciamo che in generale non ha grossi effetti collaterali.

Come si somministra? 

La terapia che ho seguito/sto seguendo (ancora per poco, dato che tra qualche settimana cambierò farmaco) prevedeva che mi inniettassi una siringa di COPAXONE a giorni alterni, per un totale di tre giorni e quattro di pausa (es. Lun-Mer-Ven iniezione; Mar-Giov-Sab-Dom pausa). Si tratta di un’iniezione sottocutanea, quindi va fatta in superficie e l’ago non va inserito completamente all’interno della zona scelta. Di solito viene fornito un iniettore che faciliti la somministrazione e un diario nel quale annotare la data e la sede di iniezione (quest’ultimo sarà utile per tenere la situazione sottocontrollo, quindi cercare di evitare che vi dimentichiate di fare la puntura). Di solito, si consiglia di fare la somministrazione sempre alla stessa ora o giù di lì (nel senso che, se un giorno non potete farla alle 21 ma più tardi non è un problema, lo potrebbe diventare se ogni volta scegliete un orario diverso a vostro piacimento).

 

Effetti collaterali? 

Da quello che so e ho sperimentato sulla mia pelle, il COPAXONE ha pochissimi effetti collaterali se comparato ad altri farmaci, come gli Interferoni ad esempio. Non crea dolore a livello fisico, non da sbalzi dell’umore, perdita di capelli ecc… Ma questo non significa che non ne abbia, anche se l’unico che ho riscontrato io è stato un gonfiore rosso nella sede d’iniezione che si forma dopo qualche minuto dalla puntura e che rimane per giorni (conservo ancora i segni e i lividi sulle cosce delle prime punture). Ho risolto il problema applicando un prodotto all’arnica nel punto in cui somministro il farmaco. Vi consiglio di acquistare il gel piuttosto che la crema, essendo il primo un prodotto rinfrescante facilita l’attenuarsi del gonfiore e dello spiacevole calore conseguente. Nello specifico, io utilizzavo/utilizzo il gel de Le ricette del dottor Pignacca che potete tranquillamente reperire online, nel caso in cui non lo trovaste in giro, Qui!  non ha un costo elevato e vi basta applicarne una goccia nella zona interessata, così facendo la confezione vi durerà per mesi.

Funziona davvero? 

Sull’efficacia del COPAXONE ho letto parecchi pareri discordanti su Internet, c’è chi lo considera il farmaco della vita e per chi invece è praticamente inutile. La ragione è che la Sclerosi Multipla è una malattia soggettiva per certi aspetti, non a tutti va bene lo stesso farmaco perché di fatto non esiste una cura effettiva, si cerca di ritardare il decorso il più a lungo possibile e ognuno dei pazienti ha una risposta diversa. Quindi non esiste una risposta universale che si adatti alle esigenze di tutti, il mondo non è mai né tutto bianco né tutto nero. Funziona, ma non con tutti!

Lo consiglio?

Sulla base della mia esperienza, ci tengo a sottolineare il mia (che non significa ‘tutti’), vi direi di NO. Perché? All’inizio è vero, il farmaco ha funzionato e per qualche mese non sono comparse lesioni nuove, ma passati sei mesi l’effetto miracoloso su di me è svanito. Però il mio non è un ‘no categorico’, il fatto che non abbia funzionato con me non significa che non vada bene per altri, l’unico modo per scoprirlo è provare il farmaco e vedere come vanno le TAC successive. Quindi diciamo che è un no con riserva!

 

Grazie mille di aver letto questo articolo, nella speranza che possa esservi stato utile o che abbia arricchito il vostro bagaglio culturale. A presto!

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Presentazione!

Piacere di conoscerti caro lettore, incappato in questo blog per caso o forse perché era destino, questo è il mio blog: Bella&Malata!

Lo pseudonimo che utilizzerò in questo piccolo spazio personale, è lo stesso che uso come aspirante scrittrice, ossia Cl Spark. Si tratta di un nome composto dalle lettere iniziali del mio nome di battesimo e un soprannome con cui mi appellò una volta mia nonna: scintilla, in inglese ‘spark’ per l’appunto.

Ho creato questo blog con l’intenzione di parlare di me e della mia vita, meglio di una parte della mia vita, quella che riguarda il ‘flagello’ che mi è piombato addosso una domenica sera di Novembre 2015, sconvolgendo la mia esistenza e quella delle persone che mi stavano accanto nel giro di qualche mese. Tale flagello è meglio conosciuto come ‘Sclerosi Multipla’ o ‘Sclerosi a placche’ qualsivoglia. Praticamente è il grande regalo a sorpresa del diciottesimo arrivato in ritardo, sottolineerei le parole grande sopresa vista e considerata la mole. Insomma, avrei preferito un altro tipo di regalo come un’auto sportiva o un appartamento in centro a Seoul, ma a quanto pare non esisteva una lista di scelte possibili dalla quale attingere idee regalo migliori.  E soprattutto, nessuno scontrino che mi garantisse di poter restituire la merce il giorno seguente, nel caso in cui non avessi apprezzato il ‘dono’ gentilmente offertomi, quindi mi tocca tenermi questa fantastica rogna da grattare e attaccarmi al tram. Pazienza!

Utilizzerò dei toni spesso ironici e sarcastici per sdrammatizzare, sia per rendere leggera la lettura sia per non turbare i lettori, ma questo non significa che sarò sempre allegra e spiritosa come in questa presentazione. Cercherò comunque di non utilizzare toni troppo lamentosi e che possano annoiare i lettori, soprattutto vorrei cercare di spronare al dialogo sia tra chi non ha a che spartire con questa malattia sia con chi ci convive. Vorrei anche fare un po’ di informazione, magari al fine di aiutare chi è ‘nuovo’ dell’ambiente e non sa effettivamente a chi appellarsi per chiedere consiglio. Ciò nonostante, ci tengo a precisare che non mi voglio in alcun modo sostituire ad un neurologo, ricordatevi sempre che la vostra figura di riferimento è il Centro della vostra città e il medico che vi sta curando. In alternativa, potete consultare il sito dell’AISM che è sempre aggiornato e pieno di articoli che potranno colmare ogni vostro dubbio in merito.

Buona permanenza in questo blog!

 

CL Spark